A conquista da independência de sua criança com autismo é um sonho de qualquer mãe ou pai. É claro que nem todos os casos a ideia de uma vida totalmente independente tal qual um indivíduo neurotípico será possível.

Mas é importante lembrar que tal independência dependerá dos níveis de limitações de cada pessoa e isso deve ser sempre levado em consideração. Ainda assim, é possível que o indivíduo com TEA seja mais independente em determinados aspectos e menos em outros. Tudo depende de uma série de fatores que variam de caso a caso.

Lembre-se que criar expectativas irreais pode se tornar um grande problema para as famílias e para o próprio indivíduo no espectro.

Deixando isso claro, saiba algumas das habilidades essenciais para os pais podem desde já treinar com suas crianças para que elas se desenvolvam socialmente.

1- Trabalhar a comunicação

Se sua criança tem dificuldades em desenvolver a linguagem falada, um passo crítico para aumentar a independência é fortalecer sua capacidade de se comunicar, desenvolvendo habilidades e fornecendo ferramentas para ajudar a expressar preferências, desejos e sentimentos. Considere introduzir a Comunicação Alternativa Aumentativa (AAC) e os suportes visuais. Os tipos comuns de AAC incluem sistemas de comunicação de troca de imagens (PECS), dispositivos de saída de fala (como DynaVox, iPad etc.) e linguagem de sinais.

2- Crie formas visuais de programação 

O uso de uma programação visual com seu filho ou filha pode ajudar na transição de uma atividade para outra com menos estímulos. Revise cada item da programação com seu filho e lembre-o de verificar a programação antes de cada transição. Com o tempo, ele ou ela será capaz de concluir esta tarefa com crescente independência, praticar a tomada de decisões e realizar as atividades que lhe interessam.

3- Trabalhe habilidades de autocuidado

É fundamental introduzir atividades de autocuidado na rotina do seu filho. Escovar os dentes, pentear cabelos e outras atividades da vida diária (AVDs) são importantes habilidades para a vida, e introduzi-las o mais cedo possível pode permitir que seu filho as domine mais facilmente. Inclua essas coisas na programação do seu filho para que ele se acostume a tê-las como parte da rotina diária.

4- Ensine seu filho a pedir uma pausa

Certifique-se de que seu filho tenha uma maneira de solicitar uma pausa – adicione um botão “Pausa” no dispositivo de comunicação, uma figura no livro PECS, etc. Identifique uma área silenciosa para onde a criança possa ir se sentir sobrecarregado. Como alternativa, considere oferecer fones de ouvido ou outras ferramentas para ajudar a regular a entrada sensorial. Embora possa parecer uma coisa simples, saber pedir uma pausa pode permitir que seu filho recupere o controle sobre si mesmo e sobre seu ambiente.

5- Introduza nas tarefas domésticas

Fazer as crianças cumprirem as tarefas domésticas pode ensinar-lhes responsabilidades, envolvê-las nas rotinas da família e transmitir habilidades úteis para levar consigo à medida que envelhecem. Se você acha que seu filho pode ter problemas para entender como executar uma tarefa inteira, considere usar uma análise de tarefa. Este é um método que envolve dividir grandes tarefas em etapas menores.

6- Pratique Habilidades de Dinheiro

Aprender a usar o dinheiro é uma habilidade muito importante que pode ajudar a criança com TEA a se tornar independente no dia adia. Independentemente das habilidades que seu filho possui atualmente, existem maneiras de começar a aprender habilidades financeiras. Na escola, considere adicionar habilidades financeiras ao Plano de Educação Individualizado do seu filho e, quando estiver com ele em uma loja ou supermercado, permita que ele entregue o dinheiro ao caixa. Passo a passo, você pode ensinar cada parte desse processo. Seu filho pode começar a usar essas habilidades em diferentes contextos da comunidade.

7- Ensinar habilidades de segurança comunitária

A segurança é uma grande preocupação para muitas famílias, especialmente quando as crianças se tornam mais independentes. Ensinar sobre segurança de pedestres, identificação de sinais e outros marcadores de segurança importantes, e familiarizando-se com o transporte público são fundamentais para a futura independência da criança.

Ensinar como se portar com interações de estranhos e como pedir ajuda, também são pontos muito importantes.

Se seu filho ou filha já está ensaiando esses passos, considere fazer com que ele leve consigo sempre além da identidade, que pode ser muito útil para fornecer seu nome, uma breve explicação sobre seu diagnóstico e uma pessoa de contato. Você pode encontrar exemplos de cartões de identificação e outros ótimos materiais de segurança na internet.

8- Desenvolva habilidades de lazer

Ser capaz de se envolver em lazer e recreação independentes é algo que servirá bem ao seu filho ou filha durante toda a sua vida. Muitas pessoas com autismo têm interesses especiais em um ou dois assuntos e você pode ajudar a criança a interagir com a comunidade traduzindo esses interesses em atividades recreativas apropriadas para a idade. Esportes coletivos, aulas de natação, artes marciais, grupos de música são exemplos interessantes de interesses que podem ser desenvolvidos.

9- Ensinar o autocuidado durante a adolescência

Entrar na adolescência e iniciar a puberdade pode trazer muitas mudanças para um adolescente com autismo, portanto, este é um momento importante para introduzir muitas habilidades de higiene e autocuidado. Treinar aos adolescentes o hábito de cuidar de si mesmos os preparará para o sucesso e permitirá que eles se tornem muito mais independentes à medida que se aproximam da idade adulta. Recursos visuais podem ser realmente úteis para ajudar seu filho a completar sua rotina de higiene pessoal todos os dias.

Considere fazer uma lista de atividades para ajudar seu filho a acompanhar o que fazer e publicá-lo no banheiro. Isso pode incluir itens como tomar banho, lavar o rosto, colocar desodorante e escovar os cabelos. Para se manter organizado, você pode montar um “kit” de higiene para manter tudo o que seu filho precisa em um só lugar.

Aproveite e considere a possibilidade de trabalhar especificamente a questão de comportamentos inadequados para lidar com questões envolvendo a sexualidade.

10- Trabalho em habilidades vocacionais

A partir dos 14 anos, seu filho ou filha deve ter algumas habilidades profissionais incluídas no Plano de Educação Individualizado. Faça uma lista de seus pontos fortes, habilidades e interesses e use-os para orientar o tipo de atividades profissionais incluídas como objetivos. Este também é um momento para começar a planejar o futuro. Considere todas as maneiras até o momento em que você promove a independência de seu filho: habilidades de comunicação, autocuidado, interesses e atividades e objetivos para o futuro.
A Avaliação de habilidades com base na comunidade (CSA) pode ajudá-lo a avaliar as habilidades e habilidades atuais de seu filho para criar um plano de transição individualizado.

Fonte: Ten Ways to Build Independence (com adaptações) https://www.autismspeaks.org/tool-kit-excerpt/ten-ways-build-independence

 

Nós já demos por aqui algumas dicas sobre o que fazer com sua criança com TEA durante a quarentena envolvendo o Covid-19. Dessa vez, trouxemos esse artigo do site Autism Speaks (adoramos ele!) com mais algumas dicas que podem ajudar você a gerenciar as atividades dos seus filhos com autismo em casa durante esse período de distanciamento / isolamento social.

Vamos às dicas:

1- Crie regras domésticas.
Você e seu filho podem fazer essas regras juntos. Você pode usar as mesmas ou regras semelhantes das usadas na sala de aula ou na escola de seu filho. Você e seu filho podem desenhar ou escrevê-las e publicá-las em algum lugar da sua casa.

2- Defina uma programação ou rotina diária para o seu filho.
Tente dividir períodos longos e não estruturados em atividades mais estruturadas. Por exemplo, o tempo livre pode ser dividido em tempo para: livros e quebra-cabeças, artes e ofícios, atividades de mesa etc.

Tente incluir alguns momentos ao ar livre e exercícios na programação do seu filho, se o tempo e a segurança permitirem. Lembre-se de adicionar as refeições ao horário. Muitas vezes, as crianças têm maior probabilidade de procurar comida durante o dia. Mantenha os tamanhos das porções razoáveis e tente não deixar as crianças comer fora dos horários programados para as refeições e lanches.

  • Escreva essa programação com seu filho ou faça uma programação com figuras (no computador ou desenhe-a). Revise a programação com a criança com frequência. Existem muitos exemplos de agendas on-line que você pode usar para ajudar.
  • Muitos pais terão que fazer malabarismos trabalhando em casa e gerenciar a programação de seu filho. Tente desenvolver a programação de seu filho com os requisitos de trabalho em mente, reservando uma atividade silenciosa ou tempo de exibição para os horários em que você precisará cumprir outras responsabilidades.

 3- Motive seu filho.
Pedir ao seu filho para fazer as tarefas escolares em casa pode ser um desafio. Ajuda ter algo que possa motivá-lo a realizar esse trabalho. Você pode fazer isso simplesmente organizando a agenda do seu filho para que o trabalho chegue antes das atividades divertidas (por exemplo, “Primeiro trabalho escolar, depois brincar fora”). Você também pode criar um sistema de incentivo para o seu filho para realizar o trabalho. Por exemplo, você pode fazer um gráfico em estrela ou adesivo para seu filho e proporcionar uma surpresa ou um tempo extra na tela quando ele receber todos os adesivos / estrelas.

4- Alterne e organize os brinquedos do seu filho. 
As crianças costumam ter muitos brinquedos dentro e fora de casa, mas às vezes esquecem desses objetos. Você pode ajudar a organizar e limitar a quantidade de brinquedos que sua criança tem à sua disposição ao mesmo tempo.

Depois, você pode trocar ou alternar seus brinquedos a cada dois dias. Por exemplo, você pode organizá-los em caixas. Você pode guardar todos, exceto um ou dois nesses compartimentos ou em armazenamento. Isso ajuda a passar a ideia de novidade do próprios brinquedos.

5- Ajude seu filho a começar as atividades. 
Algumas crianças podem ter dificuldade em apresentar suas próprias ideias para atividades lúdicas, encontrar todos os materiais certos e começar tais atividades.  Ajude seu filho a fazer um plano para o que ele gostaria de fazer com o tempo. Você pode dar-lhes algumas ideias criando um quadro de opções ou um menu de opções para elas. Ou simplesmente escrevendo algumas opções em uma folha de papel.

Depois de decidirem o que querem fazer, ajude-os a reunir os materiais de que precisam e inicie a tarefa. Uma vez iniciados, você pode fazer o check-in de vez em quando e elogiá-los por continuarem com a tarefa.

6- Coloque limites no tempo nos eletrônicos.
Limitar o tempo no uso dos tablets e smartphones pode ser um dos maiores desafios para uma família durante os intervalos. Ajuda a estabelecer limites claros antes do dia começar e a revisar esses limites com seu filho frequentemente. Você pode fazer isso agendando o horário da tela em horários específicos do dia e permitindo apenas telas durante esses horários.

Você também pode permitir que seu filho tenha um tempo especificado na tela (por exemplo, 1 hora) e acompanhar o tempo da tela durante o dia. O uso de cronômetros, como cronômetros visuais (existem muitos aplicativos para isso), pode ser útil para definir esses limites.

7- Gerenciar conflitos entre irmãos. 
Tente agendar algumas atividades sozinhas para cada criança periodicamente ao longo do dia. Pode ser necessário supervisionar as atividades do grupo. Elogie e permita que seus filhos trabalhem juntos em busca de uma recompensa, conversando bem entre si, trabalhando cooperativamente em direção a um objetivo comum.

8- Pegue Leve
A última dica é talvez uma das mais importantes: seja gentil consigo mesmo e tenha em mente que quaisquer que sejam seus papéis pessoais, profissionais ou parentais, este é um bom momento para que todos lembremos de dar um tempo e sermos gentis conosco. Não se espera que nenhum pai ou mãe assuma o papel pleno de professor e ofereça o mesmo nível de aprendizado que os ambientes escolares.

Pode haver momentos em que você precise dar tempo extra à tela do seu filho para concluir seu trabalho ou distraí-lo com algumas brincadeiras externas, para que você possa dedicar alguns minutos a si mesmo.

Esperamos que você tente se dar permissão para deixar seus altos padrões habituais de tempos em tempos. Procure conversar com outros pais a respeito do assunto. Quem sabe você pode encontrar uma ou outra resposta para uma demanda ou problema que você esteja vivendo.

 

Não adianta negar, todo pai e mãe em algum momento já se deparou com a famigerada pirraça. Lidar da melhor forma com esse comportamento comum entre qualquer criança em desenvolvimento é difícil. Quando se trata de crianças com TEA, o desafio pode ser ainda maior. Por isso, conversamos com a Diretora Clínica da Casulo Comportamento e Saúde, Mylena Lima, sobre o que é e como lidar com a pirraça das crianças. Veja abaixo!

O que é a pirraça?

O que comumente identificamos como pirraça, dentro da análise do comportamento nós chamamos “comportamentos difíceis”. Geralmente estão relacionados à história de aprendizagem das crianças. Ao conviver com as pessoas, algumas oportunidades de aprendizagem ocorrem.  Dentro disso, as crianças podem aprender tanto a cooperar quanto a demonstrar uma série de comportamentos difíceis em algumas situações.

A pirraça está relacionada à motivação da criança a ter acesso à diferentes coisas (geralmente a atenção do adulto, uma atividade prazerosa ou de lazer, uma guloseimas), mas ela tem dificuldades de solicitá-las adequadamente.

Em qualquer situação que o comportamento difícil ocorra, ela precisa ser manejada de forma apropriada. Claro que cada criança terá um tipo ou uma razão pelo qual faz a pirraça. E para entender as razões os pais precisam, primeiro, entender quais as funções do comportamento.

Essa, inclusive, é uma das funções dos treinos de parentalidade: aprender a como identificar as funções de comportamento. Assim, tendo o suporte de um analista do comportamento, os pais podem identificar as melhores estratégias para lidar com a criança.

O que fazer?

De forma geral, algo importante a se fazer é ensinar as crianças a comunicar o que elas querem de um modo apropriado, seja utilizando a própria voz, usando figuras ou imagens, sinais, etc. O importante é que a criança consiga comunicar o que ela quer naquele momento.

A criança precisa aprender algumas estratégias de comunicação. Ela precisa saber comi dizer que ela não quer fazer alguma coisa, indicar um desconforto, a vontade de fazer uma atividade, de dizer não, quando quer atenção… Enfim, ela precisa aprender a se comunicar de modo funcional para que reduza a necessidade  que ela sente de fazer a pirraça.

Por isso, o ensino de habilidade de comunicação é muito útil para quando a criança está aprendendo a solicitar de modo apropriado. Essas habilidades previnem os comportamentos difíceis, pois servem como ferramentas sociais para que ela comunique o que está sentindo ou desejando.

Lembre-se que os problemas de comportamento precisam ter sua função identificada para que a apropriada forma de manejo comportamental seja feita.

Além disso, quando a situação colocada pela criança passa a ser mais intensa ou arriscada, então é importante que os pais recebam ajuda de um analista de comportamento devidamente treinado e capacitado para ajuda-los a encontrar a melhor estratégia para lidar com a pirraça.

Em geral, a melhor maneira de proteger a si ou a seus familiares é muito semelhante às melhores práticas para todas as pessoas, a fim de evitar outras doenças virais, como a gripe sazonal.

Hábitos saudáveis podem ajudar a proteger você e sua família. Isso inclui uma boa lavagem das mãos, limitando o contato com pessoas doentes e mantendo uma distância adequada das outras pessoas.

Entretanto, se você está cuidando de uma criança ou membro da família com autismo, é importante conversar com ela sobre o coronavírus para garantir que eles tenham as informações necessárias, mas sem assustá-la desnecessariamente. Veja algumas dicas:

•    Converse com seus filhos antes que eles ouçam sobre isso em outro lugar, para que você possa entender o que eles sabem e fornecer fatos apropriados à idade e compreensão deles.
•    Comunique-se da maneira que seu filho preferir. Pequenas histórias ou fotos podem ajudar com que a criança entenda o que fazer para se prevenir ele mesmo da doença.
•    Permita que seu filho processe as informações. Isso pode significar que eles “se destacam” ou falam sobre tópicos temerosos, mas você pode estar disponível para tranquilizá-los e responder a perguntas.
•    Comunique-se com seu sistema de suporte, incluindo contatos da escola, profissionais de saúde e grupos de apoio.
•    Procure mudanças na rotina ou outros sinais de angústia. Seu filho pode precisar de apoio adicional se estiver estressado ou ansioso.
•    Seja uma fonte de tranquilidade e positividade para ajudar seu filho a se sentir seguro em situações assustadoras.

No mais, tente você mesmo manter a calma. Cuide de sua saúde mental e tente não se levar por um pânico coletivo. Ficar um pouco distante das redes sociais, pode fazer bem, uma vez que elas podem ser elas mesmas fontes de estresse e angústia.

E sempre (sempre mesmo) tome cuidado com as notícias falsas. Manter a serenidade é sempre a melhor forma de passar pelos momentos mais difíceis.

(Fonte: Texto adaptado do Autism Speaks)

Por causa da evolução do coronavírus no Espírito Santo e as medidas fundamentais de contenção que devem ser tratadas com seriedade, em parceria com a Abenepi ES optamos por ADIAR o III Simpósio Norte Capixaba e I Simpósio Internacional “Autismo: Diagnóstico e Tratamento”, que aconteceria no dia 25 de abril, em Linhares.

Estamos trabalhando para divulgar uma nova data no segundo semestre de 2020 e manteremos o site aberto para inscrições no primeiro lote até que a nova data seja confirmada. Quem já fez a inscrição pode mantê-la e aguardar a nova data, ou enviar um e-mail para simposioautismo.casulo2020@gmail.com solicitando o reembolso do valor.

Reforçamos a importância de seguir as recomendações das autoridades nesse momento e manter bons hábitos de higiene individual. Estamos disponíveis para retirar suas dúvidas nos nossos canais de atendimento.

Neste momento, o mundo inteiro está adotando cautelas a respeito do Covid-19. Nós, da Casulo Comportamento e Saúde, também estamos vendo com muita atenção as notícias envolvendo o vírus. Também nos preocupamos com a continuidade do tratamento de nossos clientes, uma vez que a interrupção dos atendimentos por um longo período pode levar à regressão do desenvolvimento conquistado pelas crianças.

Pensando nisso, a Casulo Comportamento e Saúde seguirá a orientação do Conselho Federal de Psicologia para que os tratamentos não sejam interrompidos. Entretanto, a partir desta segunda-feira vamos tomar algumas medidas para garantir a segurança dos funcionários e crianças atendidas. São elas:

1. A limpeza de todos os espaços da clínica serão reforçadas, inclusive as bancadas individuais das crianças;
2. As crianças e terapeutas serão orientados sobre a limpeza das mãos e disponibilizaremos álcool em gel nas dependências da clínica;
3. Priorizar o atendimento individualizado e manter um espaçamento de mais de 1,5 metros entre as crianças;
4. As atividades coletivas serão canceladas;
5. Nossos terapeutas estão sendo orientados quanto a limpeza individual e coletiva e, caso apresentem sintomas, devem permanecer em casa;
6. Pedimos que os pais fiquem atentos e também mantenham as crianças em casa caso apresentem sintomas;

Este é um momento de termos calma e serenidade. Entretanto, reforçamos que estamos atentos às informações disponibilizadas com o desenrolar dos acontecimentos e que continuaremos seguindo e respeitando as orientações das autoridades competentes a respeito do caso, com segurança e responsabilidade.

Estamos disponíveis para retirar suas dúvidas nos nossos canais de atendimento.

O dia 25 de abril será uma data especial para a Casulo Comportamento e Saúde. Mais uma vez terapeutas, demais profissionais, pais e membros da comunidade que diariamente lidam com o autismo se reunirão para discutir a qualidade do tratamento do autismo no Brasil, durante o III Simpósio Norte Capixaba e I Simpósio Internacional do Autismo – Diagnóstico e Tratamento no Auditório da Faculdade Pitágoras, em Linhares.

Realizado em abril, mês de conscientização do autismo, o evento organizado desde 2018 em conjunto com a Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil e Profissões Afins (Abenepi-ES) levará para o norte do Espírito Santo alguns dos principais expoentes da área no Espírito Santo além de pesquisadoras internacionais.

Diretora clínica da Casulo Comportamento e Saúde, Mylena Lima, explica que a principal missão do evento é facilitar a disseminação de informações importantes e baseadas em evidências científicas a respeito do autismo, desde o diagnóstico ao tratamento.

“Queremos discutir a importância da qualificação de quem trabalha diretamente com o autismo, uma vez que a análise aplicada do comportamento tem aspectos essenciais para a organização de serviços e qualificação das pessoas que trabalham diretamente com o tratamento adequado”, afirma Lima.

Convidados Internacionais
O simpósio deste ano será ainda mais especial para a Casulo Comportamento e Saúde, pois pela primeira vez estarão presentes convidados que possuem uma grande influência na comunidade internacional.

Uma das convidadas é Jane Howard, doutora e analista do comportamento certificada pelo BCBA, doutora em psicologia e professora emérita da California State University, além de CEO da Therapeutic Pathways e do Behavior Center. Howard é uma pesquisadora de grande influência na comunidade internacional quando o assunto é o tratamento do autismo e publicou inúmeros estudos de grande importância sobre o tema.

Já Cythia Owens além de também ser analista do comportamento certificada pelo Conselho (BCBA), mestra em psicologia pela California State University e liderança sênior na Therapeutic Pathways, é também autora de diversos trabalhos sobre o desenvolvimento de processos, sistemas e programas de intervenção comportamental intensiva e precoce, que permitem às organizações e agências a desenvolverem melhor qualidade do tratamento, ético e responsável.

Expoentes no Estado
Além de convidados internacionais, também marcarão presença de convidados principais pesquisadores e especialistas sobre autismo e desenvolvimento do infantil do Espírito Santo.

Uma delas é Paula Barcellos Bullerhann, mestra em Psicologia Experimental e analista do comportamento pela PUC-SP, diretora da Equipe Envolve que atua com autismo e quadros assemelhados, com base em ABA.

Dr. Thiago Gusmão, neurologista de infância e adolescência, especialista no Transtorno do Espectro Autista e neurologista infantil da APAE-Cariacica. Além deles, Juliana Gama Dadalto, BCBA formada pela NSU – Nova Southeastern University, idealizadora da JohnJohn Desenvolvimento Infantil, em Vitória (ES).

III Simpósio Norte Capixaba e I Simpósio Internacional sobre Autismo – Diagnóstico e Tratamento.
Data: 25 de Abril de 2020
Local: Auditório da Faculdade Pitágoras
Horário: Das 08h às 18h30.
Clique aqui e faça sua inscrição

O tratamento do autismo envolve muitos profissionais, de várias áreas diferentes. É o trabalho inter e multidisciplinar, combinado com as técnicas da Terapia ABA que possibilitam o desenvolvimento social, motor e cognitivo das crianças com autismo. Ao se tratar de crianças, entretanto, o caráter lúdico das atividades deve sempre estar presente, como forma de inserir habilidades essenciais para a criança de uma maneira mais divertida.

É nesse contexto que desde 2018 as Crianças Casulo participam, toda semana, uma aula de circo específica para elas. As aulas são oferecidas dentro do espaço Casulo de acordo com a necessidade de cada criança. Para falar mais sobre o assunto, conversamos com o instrutor circense Matheus Rocha, responsável pelas aulas. O resultado, você lê abaixo!

1- De onde surgiu a ideia de dar a aulas de circo para esse público especificamente. Você já tinha oferecido aulas do gênero?
A ideia de levar as artes circenses até a Casulo e para as crianças ali atendidas surgiu a convite da Mylena e da Meire, diretoras da clínica. Na época uma de nossas crianças com TEA praticava o circo comigo em um espaço para neurotípicos, e após um ano de trabalho com essa criança e seu nítido desenvolvimento ao longo desse processo de aprendizado, decidimos juntos levar o circo para dentro do espaço da Casulo.

Antes disso já tive experiências com pessoas neuroatípicas de diferentes idades, mas nunca da maneira como foi na Casulo. Essa é uma proposta nova para a clínica e para mim e felizmente tem sido uma experiência muito proveitosa e muito bacana para todos nós!

2- Quais diferenças entre as aulas com pessoas neurotípicas e neuroatípicas. Há algo que você costuma focar mais nos exercícios para crianças com autismo? 
A ideia de uma aula de artes circenses em ambos os casos parte de um princípio muito semelhante, que é o de trabalhar a expressão artística dentro da arte circense, mas na execução as aulas tomam caminhos distintos.

No caso das aulas para crianças neurotípicas o foco se dá no desenvolvimento minucioso de acrobacias, equilíbrios e flexibilidades específicas e na busca por uma alta performance dentro desses parâmetros.
Já no caso das aulas voltadas para o público neuroatípico, usamos as acrobacias, equilíbrios e flexibilidades também, mas com foco muito maior na socialização e na compreensão das crianças como um indivíduo dentro de um momento compartilhado e coletivo onde há algo a ser superado.

Se o foco com uma criança neurotípica é a execução minuciosa de um rolamento (por exemplo), para a criança neuroatípica o sucesso está muito mais na tentativa e na superação – ao decidir deixar medos e receios de lado e executar o movimento dentro de suas habilidades e capacidades (individuais a cada um) – do que na execução perfeita daquele movimento.

E valorizando essas tentativas e tornando o ambiente mais seguro para elas, acabamos chegando a resultados parecidos com aqueles que temos em uma aula neurotípica, mas por um trajeto um pouco diferente de reforços.

3- Quais as habilidades que são trabalhadas e que podem ser desenvolvidas graças à atividade?
Nas aulas de circo trabalhamos muito a lateralidade das crianças, sua coordenação motora, equilíbrio e força. Atividades como aprender a equilibrar um prato chinês nas mãos, praticar posturas e figuras acrobáticas, usar os malabares, subir em um tecido utilizando a força de seus próprios braços e se manter estável enquanto balança ali são todos exemplos de exercícios das artes circenses que utilizamos dentro da aula. Mas além disso, dentro de nosso formato de aula trabalhamos a socialização, o trabalho com o outro e em grupo, o respeito ao espaço do colega.

Esses incentivos são essenciais dentro desse momento de integração das nossas crianças, que muitas vezes, pelo próprio TEA e a maneira como as pessoas o enxergam, em espaços fora da clínica são acostumadas a individualidade e acabam não sendo integradas a atividades que exijam o coletivo.

4- É possível importar alguns dos exercícios do circo para serem treinadas em casa com ajuda dos pais (é bom ou não fazer isso?)
Com o tempo é natural que as crianças, por exemplo, aprendam a fazer uma cambalhota em aula e associem esse movimento a um colchão ao chegar em casa. Com a supervisão dos familiares pode sim ser algo inofensivo.

Brincar de jogar bolinhas com a criança… Tudo deve ser refletido e, se estiver dentro dos limites de segurança, é bacana para integrar a família. Mas na dúvida, é bom sempre conferir na clínica como está o andamento daquele aprendizado. Cuidado nunca é demais!

5- O que os pais de crianças com autismo podem aprender com seus filhos fazendo circo?
Que seus filhos sempre serão capazes de os surpreender em algo novo, que o autismo não é fator limitante para isso, e talvez só precisamos encontrar um caminho diferente para trilhar por ali, e isso pode ser algo bem divertido e encantador.

 

Todo ano o site Autism Speaks faz uma seleção de estudos sobre o autismo, visando melhorar as informações técnicas e científicas a respeito do espectro, a fim de melhorar as vidas de pessoas com TEA ou de acelerar o desenvolvimento de soluções envolvendo o autismo.

Em 2019, o comitê científico da Autism Speaks recebeu mais de 2 mil publicações científicas e separou os seguintes DEZ principais estudos envolvendo o autismo que você pode conferir abaixo!

Importante: a lista não está por ordem de importância e os comentários sobre os estudos são dos membros do comitê consultivo do Autism Speaks.

Um pacote de tratamento de resposta essencial para crianças com transtorno do espectro do autismo: um Estudo Clínico Randomizado Controlado
(A Pivotal Response Treatment Package for Children With Autism Spectrum Disorder: An RCT)

Neste estudo, os pesquisadores compararam a intervenção comportamental chamada Treinamento de Respostas Pivôs (PRT) com uma versão do PRT que incluía o treinamento dos pais sobre como usar o PRT em casa. O PRT foi mais eficaz quando os pais foram incluídos, sugerindo que a consistência no ambiente em que a criança está inserida leva a um maior progresso nas habilidades comunicacionais, sociais e comportamentais.

Ensaio bifásico, controlado e randomizado, em vários locais, do modelo de início precoce de Denver comparado ao tratamento usual.
(A Multisite Randomized Controlled Two-Phase Trial of the Early Start Denver Model Compared to Treatment as Usual).

Este teste de uma técnica de intervenção precoce comum, conhecida como ESDM, comparou sua eficácia com as intervenções padrões existentes para crianças pequenas com autismo. Um objetivo foi replicar descobertas anteriores da eficácia do ESDM, que o estudo considerou verdadeiras para as habilidades de linguagem, mas não para os comportamentos de autismo.

Eficácia da intervenção precoce baseada na comunidade para crianças com transtorno do espectro do autismo: uma metanálise
(Effectiveness of community‐based early intervention for children with autism spectrum disorder: a meta‐analysis)

Neste estudo foi examinado o tratamento como grupos usuais em testes de intervenção precoce para determinar se, com o tempo, estamos avançando na melhoria dos resultados da criança na comunidade. O resultado foi desanimador, exceto quando os ensaios foram conduzidos perto de ambientes acadêmicos. Essas interpretações conflitantes exigem uma investigação mais aprofundada, com o objetivo de obter uma melhor identificação de quais tratamentos são eficazes para quem e quando.

Avaliação do viés racial e étnico nas estimativas de prevalência de transtorno do espectro do autismo em um sistema de vigilância nos EUA (Assessment of racial and ethnic bias in autism spectrum disorder prevalence estimates from a US surveillance system)

Neste estudo de dados de sites nacionais de monitoramento de autismo usados ​​para calcular estimativas de prevalência, os pesquisadores descobriram que crianças excluídas dessas estimativas tinham maior probabilidade de serem negras hispânicas ou não hispânicas. Para crianças hispânicas, era mais provável que a exclusão se devesse à falta de informações sobre a residência, e ambos os grupos tinham maior probabilidade de não ter registros relevantes de saúde. Embora a exclusão de seus dados não tenha afetado as estimativas de prevalência, este estudo destaca a falta de acesso aos cuidados para avaliação do desenvolvimento em grupos carentes.

Precisão da triagem do autismo em uma grande rede pediátrica
(Accuracy of Autism Screening in a Large Pediatric Network)

Para testar a precisão do M-CHAT, um questionário comum de triagem do autismo, os pesquisadores do Hospital Infantil da Pensilvânia conseguiram que todos os pediatras de sua rede de saúde usassem o M-CHAT. Eles descobriram que era menos preciso com uma população mais ampla do que foi testado em pesquisas. O estudo também destacou o atraso no diagnóstico de crianças de cor na rede.

Pontes quebradas – novas transições escolares para alunos com transtorno do espectro autista: uma revisão sistemática sobre dificuldades e estratégias para o sucesso. (Broken bridges-new school transitions for students with autism spectrum disorder: A systematic review on difficulties and strategies for success)

Este estudo analisou a pesquisa de estudantes autistas em transição para novas escolas para descobrir o que era difícil para os alunos, suas famílias e professores, além de apoiar estratégias eficazes. Os pesquisadores descobriram que a ansiedade e a pressão social afetavam os alunos, enquanto os pais estavam igualmente preocupados com o bem-estar de seus filhos. Verificou-se que os professores tinham recursos inadequados para dar apoio adequado à transição dos alunos. Estratégias eficazes para apoiar as novas transições escolares incluíram suporte personalizado, informações sobre os pais sobre o processo de transição e melhor comunicação entre as escolas, bem como entre a escola e a casa. Este artigo destaca a necessidade de desenvolver sistemas de apoio que orientem alunos e famílias na transição da escola de maneira abrangente e eficaz para reduzir o estresse e aumentar as chances de uma transição bem-sucedida.

Trajetórias nos sintomas do autismo e capacidade cognitiva no autismo da infância à vida adulta: resultados de uma coorte epidemiológica longitudinal. (Trajectories in Symptoms of Autism and Cognitive Ability in Autism From Childhood to Adult Life: Findings From a Longitudinal Epidemiological Cohort)

O primeiro estudo longitudinal de um grupo de crianças com autismo até o início da idade adulta, que rastreou habilidades cognitivas e sintomas de autismo. Eles descobriram que certos grupos de crianças obtiveram maiores escores de QI quando adultos e estavam ligados às suas habilidades linguísticas precoces e ao tipo de ambiente escolar. As crianças que frequentavam escolas regulares, em vez de escolas especializadas, tinham menos sintomas de autismo quando adultos.

Associação de fatores genéticos e ambientais ao autismo em uma coorte de cinco países. (Association of Genetic and Environmental Factors With Autism in a 5-Country Cohort)

O estudo examinou fatores genéticos e ambientais que contribuem para o autismo na Dinamarca, Finlândia, Suécia, Austrália Ocidental e Israel. As estimativas de risco genético aditivo variaram de 51% na Finlândia a 87% em Israel e as estimativas de risco ambiental variaram de 13% em Israel a 35% na Finlândia.

Identificação de variantes de risco genético comuns para transtorno do espectro do autismo (Identification of common genetic risk variants for autism spectrum disorder)

O estudo relatou o maior estudo genético até o momento, procurando alterações genéticas relacionadas ao autismo. Incluiu mais de 18.000 indivíduos com autismo e mais de 27.000 indivíduos de controle. Cinco loci estatisticamente significativos foram identificados e foram encontradas relações entre os escores poligênicos para TEA e várias outras condições, incluindo TDAH e depressão profunda.

Herança e risco genético De Novo para autismo impacta redes compartilhadas.  (Inherited and De Novo Genetic Risk for Autism Impacts Shared Networks)

Para este estudo, foi utilizado um conjunto de dados com informações genéticas mais detalhadas por meio do sequenciamento genômico completo, buscando novos genes que possam contribuir para o autismo. Eles realizaram o WGS em amostras do Autism Genetic Research Exchange, apoiado pelo Autism Speaks, de pessoas com dois ou mais irmãos afetados com transtorno do espectro do autismo. Também foi contrastado os efeitos biológicos dos genes encontrados nessas famílias multiplex com os genes implicados pelas descobertas em famílias com apenas um filho com TEA.

Neste mês de fevereiro, nós da Casulo fizemos alguns textos a respeito do distúrbio do sono em crianças com TEA. O neuropediatra Thiago Gusmão e a psiquiatra infantil Fernanda Mappa falaram sobre as principais dúvidas envolvendo o assunto e falamos também sobre a higienização do sono.

A pedido nosso, Fernanda Mappa também fez um levantamento a respeito dos principais medicamentos usados para tratar os distúrbios de sono em crianças dentro do espectro autista. Nossa intenção é ajudar os pais a terem mais clareza a respeito de possíveis tratamentos medicamentosos, suas respectivas funções no organismo e para quê são receitados.

Desde já, a drª Fernanda Mappa lembra que a medicação jamais é primeira escolha ou uma escolha isolada e que a parceria da família na criação de um ambiente favorável ao sono da criança é essencial para o desenvolvimento neurológico da mesma. E que tanto o FDA (Food  and Drug Administration) quanto a ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) não possuem nenhuma medicação aprovada para insônia em crianças.

Além disso, deixamos clara a nossa postura da Casulo Comportamento e Saúde contrária a qualquer tipo de automedicação e lembramos que a necessidade ou não do tratamento com medicamentos ou o tipo de medicação usada deve ser discutida com o seu médico.

Melatonina

A melatonina é um dos agentes mais comuns recomendados para o tratamento de dificuldades de sono e crianças com TEA. A melatonina é um hormônio sintetizado principalmente na glândula pineal, com uma função importante na regulação dos ritmos circadianos.

Está disponível em diferentes formulações sem receita que variam 1-10 miligramas nos Estados Unidos e Canadá, mas em alguns países, uma receita pode ser necessária. No Brasil, a comercialização de melatonina foi autorizada por ordem judicial em 2017, porém não está registrada na ANVISA como medicamento, daí só pode ser manipulada mediante receita médica.

Mais comumente, uma dose de 1-3 mg é recomendada para ser administrada 30-60 min antes da hora de dormir pretendida. No entanto, se um problema de ritmo circadiano for identificado, uma dose mais baixa (0,5-1 mg) administrada anteriormente (3-4 h antes de dormir) é recomendada. Uma dose eficaz não está relacionada à idade ou peso. A melatonina é geralmente tolerada bastante bem. A maioria dos estudos publicados até à data não relataram quaisquer preocupações graves de segurança.

Apesar de largamente usada nos EUA, como suplemento alimentar, sem necessidade de receita médica, a  Academia Americana de Pediatria afirma que “a melatonina parece ser eficaz na redução do tempo para dormir o início em adultos (e, com base em dados consideravelmente menos, em crianças) para insônia inicial. Este efeito parece durar dias a semanas, mas não a longo prazo. Assim, a melatonina não é recomendada para uso a longo prazo”.

Por outro lado, a Australian Sleep Health Foundation afirma que a melatonina “pode beneficiar as crianças que estão se desenvolvendo normalmente, bem como crianças com Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade, autismo, outras deficiências de desenvolvimento ou deficiência visual”.

Não foram encontradas referências no site da ANVISA sobre o assunto nem mesmo junto a CONITEC (Comissão Nacional de Intercooporação de Tecnologia).

Antipsicóticos:

Antipsicóticos típicos, incluindo haloperidol e periciazina (neuleptil®) estão associados a maior incidência de efeitos colaterais extrapiramidais e sonolência diurna.

Antipsicóticos mais novos de segunda geração, incluindo olanzapina, risperidona e quetiapina, têm uma menor propensão para efeitos colaterais extrapiramidais e são geralmente menos sedativo.

Existem dados limitados de eficácia e tolerabilidade para o tratamento da insônia em crianças para esta aula de medicação. Dos atípicos, risperidona e olanzapina foram prescritos para distúrbios do sono em crianças.

Estes agentes são prescritos off label para o tratamento da insónia e não são recomendados ser prescritos rotineiramente para esta indicação, e como primeira linha. Em particular, a Academia Canadense de Psiquiatria da Criança e do Adolescente contra indicou seu uso como agente de primeira linha para tratamento de insônia em crianças, adultos ou idosos.

Antidepressivos:

Existem dados limitados sobre o uso e eficácia dos antidepressivos de sedação, inibidores seletivos de recaptação de serotonina (ISRS) e antidepressivos tricíclicos, para tratamento de distúrbios do sono em crianças com transtorno do espectro do autismo.

Estes podem ser benéficos se a insônia está associada com transtornos psiquiátricos comórbidos. A maioria destes antidepressivos suprime o sono REM e resulta em sedação diurna residual.

Anticonvulsivantes:

Também os dados são limitados em relação ao uso de anticonvulsivantes no tratamento da insônia neste grupo populacional. A maioria dos ensaios examinaram irritabilidade e agressão e relataram melhora nesses domínios

Agonista Alfa-Adrenérgico

Comercializado no Brasil, com o nome de Atensina® tem seu uso amplamente difundido tanto para insônia quanto para agitação psicomotoras.

Poucos são os estudos, sendo dois estudos retrospectivos abertos em crianças e adolescentes (com idades entre 4 e 16 anos) com autismo e distúrbios do neurodesenvolvimento documentaram que a clonidina (faixa de dosagem: 0,05-0,225 mg/dia) melhorou efetivamente a iniciação do sono e a insônia de manutenção com boa tolerabilidade e poucos eventos adversos.

Os efeitos colaterais potenciais da clonidina incluem hipotensão, bradicardia, irritabilidade, boca seca e supressão rem, e sua descontinuação abrupta pode causar hipertensão rebote e rebote REM, mas é geralmente bem tolerada.

Anti-Histamínico

Na pesquisa enviada aos pediatras (n = 671) pela Academia Americana de Pediatria (AAP), os anti-histamínicos foram encontrados para ser o medicamento sem receita médica mais comumente relatado para distúrbios do sono. Apesar do uso generalizado de anti-histamínicos, os ensaios clínicos em pacientes com transtorno do espectro do autismo têm sido limitados

Benzodiazepínicos

Não há ensaios clínicos disponíveis para esta categoria de medicamentos no autismo. Benzodiazepínicos (BZDs) são freqüentemente prescritos em adultos com insônia.

No entanto, eles são prescritos com menos freqüência na população pediátrica por causa de seu perfil de efeitos colaterais inclui sedação, dores de cabeça, tonturas, comprometimento cognitivo, insônia rebote, e dependência física e comportamental.

Houve somente estudos limitados na pediatria, que mostraram a melhoria em desordens de sono com uso de BZDs.

Suplementação de Ferro

Ferritina do soro, um formulário do armazenamento do ferro (nível abaixo de 50 ng/mL), foi associada com a síndrome agitada dos pés (RLS) [64]. Em um estudo retrospectivo da revisão da carta de crianças com desordem do espectro do autismo (n = 9791), os níveis significativamente baixos do ferritin do sérico do soro foram identificados e associados com diversas desordens de sono, incluindo movimentos periódicos do membro do sono (27 ng/mL), fragmentações do sono (24 ng/mL), e eficiência pobre do sono (7 ng/Ml).

Os estados de deficiência de ferro foram documentados na fisiopatologia da RLS e a gravidade dos estados de deficiência de ferro foi correlacionada com a gravidade do RLS. O ferro desempenha um papel importante na via de produção de dopamina; atua como um cofator para uma taxa que limita a hidroxilase de enzima saciense no ciclo de produção de dopamina.

Em pacientes com RLS, foram observados baixos níveis de ferro cefalorraquidiano e baixo ferro na substantia nigra em ressonância magnética. A suplementação de ferro foi encontrada para ser eficaz no tratamento da baixa ferritina com distúrbios do sono. O conselho consultivo médico da Fundação RLS recomenda terapia de ferro para baixo nível de ferritina abaixo de 50 ng/mL.

Um ensaio aberto de suplemento de ferro oral (6 mg de ferro elementar/ kg/dia) por 8 semanas em crianças com autismo mostrou melhora na escala de distúrbios do sono com um aumento no nível de ferritina sérica [65]. Os efeitos colaterais potenciais do ferro oral incluem sabor metálico, vômitos, náuseas, constipação, diarréia e fezes pretas/verdes.

Referências bibliográficas:

Distúrbios do sono em crianças merecem atenção especial dos pais e pediatras, disponível em: https://www.sbp.com.br/imprensa/detalhe/nid/disturbios-do-sono-em-criancas-merecem-atencao-especial-dos-pais-e-pediatras/, acesso em 15 dez 2019.

Nunes ML, Cavalcante V. Avaliação clínica e manejo da insônia em pacientes pediátricos. J Pediatr (Rio J). 2005;81:277-86.

Pinato L1, Spilla CSG1, Markus RP2, da Silveira Cruz-Machado S2. Desregulação dos ritmos circadianos nos transtornos do espectro do autismo

Mulas F, Rojas M, Gandía R. Sueño em los transtornos del neurodesarrollo, déficit de atencion e hiperactividad y em el espectro autista. Medicina (B Aires). 2019;79 Suppl 3:33-36.

Keogh S, Bridle C, Siriwardena NA, Nadkarni A, Laparidou D, Durrant SJ, Kargas N, Law GR, Curtis F. Effectiveness of non-pharmacological interventions for insomnia in children with Autism Spectrum Disorder: A systematic review and meta-analysis. PLoS One. 2019 Aug 22;14(8)

Sachin Relia 1, and Vijayabharathi Ekambaram 2. Pharmacological Approach to Sleep Disturbances in Autism Spectrum Disorders with Psychiatric Comorbidities: A Literature Review. Med. Sci. 2018, 6, 95.