Quando pensamos em pessoas com deficiências, comumente nos restringimos a pensar em alguns tipos de deficiência que são mais fáceis de serem observados em um primeiro contato. Mas assim como as pessoas são diversas e únicas, existem diversos tipos de deficiências, muitos deles invisíveis em um primeiro momento.

As deficiências invisíveis ou não aparentes são aquelas que não podemos observar em um primeiro momento, como baixa visão, dificuldades de aprendizado, fibromialgia, TDAH e autismo. Por causa dessa dificuldade de percepção, muitas vezes essas pessoas sofrem preconceito ao exercerem seus direitos, como usar uma fila preferencial ou estacionar em uma vaga para pessoas com deficiência.

Pessoas com deficiências invisíveis frequentemente tem suas experiências, sentimentos e dificuldades invalidadas. Como suas dificuldades não são tão “perceptíveis” muitas pessoas minimizam e até duvidam do diagnóstico, trazendo ainda mais barreiras para pessoas que já tem dificuldade de acessar serviços e direitos.

Autismo também é invisível

O autismo é considerado uma deficiência invisível porque ele muitas vezes não é percebido em um primeiro contato com a pessoa. Dependendo do nível de suporte daquele indivíduo, pode ser muito difícil identificar a deficiência. Mas isso não significa que a pessoa não precisa de suporte ou pode ser seus direitos negligenciados.

Todo autista, independente do suporte que necessita, tem dificuldades em experiências sociais e precisa de apoio. Especialmente em ambientes públicos, com pessoas diferentes, luzes e sons, não ter sua deficiência reconhecida pode tornar essa experiência ainda mais desafiadora.

A inclusão social passa pelo processo de reconhecer e validar a experiência de pessoas com deficiências invisíveis, criando um ambiente em que elas se sintam acolhidas e respeitadas em suas diferenças, sem ter que provar seu direito em acessar serviços e usar de dispositivos legais que foram feitos para elas.

Um estudo publicado recentemente no Autism Research, revista ligada a International Society of Autism Research, mostra que atividades vocacionais como emprego, trabalho voluntário e estágio estão associadas a maior bem-estar e qualidade de vida entre jovens adultos com autismo.

Esta pesquisa é importante porque estudos anteriores mostram que entre 50% a 60% dos jovens adultos com transtorno do espectro autista (TEA) participam de poucas atividades vocacionais, experimentam conexão social limitada e/ou lutam para viver de forma independente. Isso pode ter um grande impacto no bem-estar e na qualidade de vida, pois o emprego e outras atividades vocacionais geralmente permitem que as pessoas desenvolvam confiança, conexões sociais e habilidades para viver de forma independente.

O estudo acompanhou uma amostra de 151 adultos ao longo de 10 anos (dos 18 aos 28 anos) para compreender como a sua participação em atividades profissionais evoluiu ao longo do tempo e o efeito dessas atividades no seu bem-estar.

Os resultados revelaram que as pessoas com autismo se enquadram em quatro grupos distintos de atividades vocacionais que diferem em seus níveis de felicidade:

  • O grupo “Sem Atividades” teve pouca ou nenhuma participação em atividades profissionais;
  • O grupo “Atividades Voluntárias” participou de atividades voluntárias ou emprego protegido por 10 horas semanais ou menos;
  • O grupo “Atividades Apoiadas” participou de empregos comunitários apoiados (com a ajuda de um coach de trabalho ou outra pessoa de apoio) por mais de 10 horas por semana;
  • O grupo “Atividades Independentes” participou do ensino pós-secundário ou emprego comunitário independente por mais de 10 horas por semana. As pessoas deste grupo apresentaram QI verbal e não verbal mais alto na infância e na idade adulta do que os grupos “Sem atividades” e “Atividades voluntárias”.

Os participantes do grupo “Atividades independentes” apresentaram níveis de felicidade relatados pelos pais significativamente mais altos do que os do grupo “Sem atividades” e níveis de felicidade autorrelatados significativamente mais altos do que os do grupo “Atividades voluntárias”. Eles também eram mais propensos a ter contato social mais frequente do que os outros grupos de atividades. Aqueles no grupo “Sem atividades” tiveram as pontuações de felicidade mais baixas de qualquer grupo, mostrando que qualquer nível de participação em atividades vocacionais pode melhorar o bem-estar de adultos com autismo.

Além disso, as pessoas normalmente não mudam seu nível de atividade vocacional ao longo do tempo – em vez disso, elas tendem a permanecer no mesmo grupo ao longo de 10 anos. Enquanto aqueles com emprego independente geralmente permaneceram empregados durante o período de 10 anos, aqueles com apoio, voluntariado ou nenhum emprego lutaram para melhorar seus resultados vocacionais ao longo do tempo. Isso enfatiza a importância de serviços de emprego precoce e direcionados para jovens em idade de transição e a necessidade de mais programas para apoiar os jovens adultos na transição para atividades independentes.

Divulgamos há algumas semanas a decisão que altera o rol da Agência Nacional de Saúde (ANS) de exemplificativo para taxativo. O rol taxativo é um retrocesso para o acesso à saúde em geral no Brasil, e deixou muitos pais preocupados com os tratamentos dos filhos.

No entanto, no dia 23 de junho a ANS aprovou uma normativa que amplia a cobertura dos planos de saúde para pessoas com transtorno do desenvolvimento, como o Transtorno do Espectro Autista (TEA). De acordo com a decisão, a Terapia ABA faz parte do rol de tratamentos que devem ser oferecidos pelas operadoras de planos de saúde e os planos não podem fixar limite no número de sessões ou horas de terapia.

A norma determina que quem deve fazer a prescrição dos tratamentos é um médico e não um psicólogo, que é o profissional mais recomendado para fazer a avaliação da necessidade de intervenção com base na análise do comportamento. Para os profissionais de ABA, os profissionais com qualificação na área são os mais indicados para determinar a carga horária, abordagem e necessidade da terapia ABA.

Nós, da Casulo Comportamento e Saúde, ficamos muito felizes com a inclusão do rol, porque isso pode significar o fim da judicialização do acesso à Terapia ABA, mas nos preocupamos com a possibilidade de profissionais que não estão qualificados possam prescrever e fazer a supervisão desse tratamento. Por isso é tão importante lutar pela regulamentação da profissão de analista do comportamento no Brasil e na ampliação da certificação para profissionais.

Rol taxativo

O rol da ANS é uma lista de procedimentos que os planos de saúde tem a obrigação de cumprir. O rol taxativo significa que apenas esses procedimentos que estão na lista terão cobertura do plano de saúde. Até então, a maior parte dos tribunais entende que o rol é exemplificativo, ou seja, que ele era o mínimo, possibilitando que os usuários tenham cobertura para outros procedimentos através de medidas judiciais.

No entanto, o Superior Tribunal de Justiça decidiu no início do mês que o rol é taxativo. Isso significa que apenas procedimentos e exames inclusos em uma lista feita pela ANS devem ter cobertura do plano. O rol taxativo pode prejudicar o acesso a inúmeros tratamentos e terapia e afeta especialmente pessoas com deficiência, que em geral precisam de um acompanhamento mais frequente. Ele pode limitar o acesso aos serviços de saúde de modo geral, deixando na mão da agência e dos planos de saúde decisões relativas aos tipos de tratamento, frequência e carga horária, exames e procedimentos necessários.

A decisão ainda cabe recurso e a sociedade civil tem se mobilizado contra a decisão e foram marcadas audiências públicas no legislativo e no judiciário para discutir o tema.

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou proposta que fixa multa para quem discriminar pessoas com autismo. A multa será de 2 salários mínimos, no caso de pessoa física; e de 20 salários mínimos para pessoa jurídica.

A medida altera a Lei Berenice Piana, que criou a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Nos casos de publicação de qualquer conteúdo discriminatório, em meio impresso ou digital, será aplicada multa de 40 salários mínimos aos responsáveis. O conteúdo deverá ser retirado da internet de forma imediata.

O Projeto de Lei 1064/22 , de autoria do deputado Alexandre Frota (PSDB-SP), também prevê como forma de punição a advertência por escrito acompanhada de material de conscientização sobre o TEA, assim como a oportunidade de o infrator participar de palestras educativas e de se voluntariar em centros de atendimento às pessoas portadoras deste transtorno.

Na visão do relator da matéria, deputado Fábio Trad (PSD-MS), o texto avança no que diz respeito à proteção dos direitos do autista.

Pelo texto, condutas discriminatórias seriam toda forma de distinção, recusa, restrição, exclusão ou comentários pejorativos que tenham a finalidade de prejudicar o reconhecimento da vítima, bem como o exercício de seus direitos.

Tramitação
 A proposta ainda está em tramitação e será analisada na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania para depois ir para votação no plenário da Câmara dos Deputados.

Fonte: Agência Câmara de Notícias

Um novo estudo publicado na Autism Research mostra que cerca de 100 em 10.000 (ou 1 em 100) crianças em todo o mundo são diagnosticadas com transtorno do espectro do autismo (TEA). Isso significa um aumento em relação ao relatório de prevalência global de 2012, que mostrava que 62 em 10.000 crianças eram autistas.

“O aumento da prevalência do autismo em todo o mundo reflete em parte o impacto dos esforços de saúde pública para aumentar a conscientização global sobre o transtorno do espectro autista”, disse o Dr. Andy Shih, Ph.D., diretor de ciências da Autism Speaks e coautor do estudo. “Desde 2012, muitas regiões também fizeram avanços significativos na identificação de casos, diagnóstico e capacidade de atender a comunidade autista.”

No relatório de prevalência atualizado, a autora da pesquisa Dra. Mayada Elsabbagh e seus colegas revisaram 71 estudos publicados desde 2012. A análise incluiu 99 estimativas de prevalência em 34 países, com amostras variando de 465 a 50 milhões de participantes.

Resultados

Semelhante à revisão de 2012, a maioria dos estudos foi realizada nos Estados Unidos e no norte da Europa, com muitas regiões como Europa Oriental e África com estimativas limitadas ou inexistentes. As populações pesquisadas eram principalmente crianças, mas alguns estudos incluíram adultos com 18 anos ou mais.

Os resultados descobriram que os homens eram cerca de quatro vezes mais propensos do que as mulheres a ter autismo. A porcentagem média de casos de autismo com deficiência intelectual concomitante foi de 33%, com as mulheres tendo maior probabilidade de deficiência intelectual.

Embora houvesse diferenças na prevalência do autismo entre regiões geográficas, amostras pequenas e métodos de estudo inconsistentes dificultaram a comparação entre os países. As estimativas podem ser subnotificadas em alguns países devido às taxas mais baixas de diagnóstico.

No entanto, os estudos que puderam ser comparados mostraram que nos EUA, Missouri teve as taxas mais baixas de autismo (96 por 10.000 em 2014), enquanto Nova Jersey teve as taxas mais altas (284 por 10.000 em 2014). A prevalência também foi maior nas áreas rurais da Índia e Taiwan em comparação com as áreas urbanas, mas essa tendência não foi consistente em todos os países.

Redução na prevalência racial

A pesquisa também mostrou algumas diferenças na prevalência entre raça e etnia, embora a lacuna de diagnóstico entre brancos e minorias parece estar diminuindo. As taxas de prevalência foram quase idênticas para crianças brancas, não hispânicas, negras e asiáticas/ilhas do Pacífico em 2016, embora tenham permanecido mais baixas para crianças hispânicas. Essa é uma grande diferença em relação a 2010, quando crianças brancas não hispânicas tinham cerca de 2,5 vezes mais chances de serem diagnosticadas com autismo do que crianças negras não hispânicas.

O aumento global na prevalência do autismo reflete grandes melhorias na conscientização pública e na resposta da saúde pública ao autismo. As crianças agora são mais propensas a serem diagnosticadas mais cedo, e até mesmo regiões sub-representadas, como África e Oriente Médio, estão aprimorando sua capacidade de medir a prevalência do autismo. Pesquisas futuras precisarão se concentrar nos fatores que causam diferenças na prevalência do autismo em todo o mundo.

Fonte: Autism Speaks

Um estudo da Universidade Federal do Ceará em parceria com a Universidade Estadual do Ceará (Uece) e com o Instituto da Primeira Infância (IPREDE) pretende reduzir drasticamente o tempo para a identificação do autismo e tornar esse diagnóstico mais preciso.

O estudo tem sido coordenado pelo professor do Departamento de Saúde Materno-Infantil da Faculdade de Medicina da UFC, Sulivan Mota.

Como sabemos, hoje o autismo é diagnosticado a partir da observação das características comportamentais, o que só é possível de se fazer de forma precisa a partir dos dois anos de idade. Com isso, o objetivo do estudo é fazer com que esse diagnóstico seja possível durante o teste do pezinho

Mota é um dos integrantes do grupo de pesquisa que irá examinar o sangue e a urina de crianças nascidas na Maternidade-Escola Assis Chateaubriand (MEAC), com objetivo de buscar essa precisão no diagnóstico de maneira precoce.

Leia também: Mutações Genéticas Associadas ao TEA aumentam o risco de outras condições

 

O intuito da investigação é verificar se, nesses fluidos, é possível identificar proteínas que sejam específicas de pessoas que se encontram dentro do espectro autista.

Novo passo

A pesquisa das universidades cearenses, com sangue e urina, é um novo passo em busca desse diagnóstico. Ela seguirá o mesmo princípio da investigação anterior, da saliva: a identificação do proteoma, agora com líquidos diferentes.

“Esperamos encontrar as mesmas proteínas, mas podem ser outras. Se as encontramos na saliva, é provável que elas estejam em todos os líquidos orgânicos. Por que não? Daí, esse será o grande achado, pois, se essas proteínas estão no sangue, por que não encontrá-las no teste do pezinho, que utiliza o sangue, não é?”, projeta.

 

O teste do pezinho é um exame médico utilizado para o diagnóstico precoce de várias doenças, como o hipotireoidismo congênito, a fibrose cística, síndromes falciformes, entre outras.

Segundo avaliação do professor  Mota, que também é presidente IPREDE, em cerca de 10 anos, caso as hipóteses da pesquisa se confirmem, já será possível identificar o TEA nesse exame. Desta forma, haveria não apenas o diagnóstico preciso, mas também precoce.

“A única certeza que se tem sobre o autismo é que, quanto mais precocemente se instala o tratamento, que é traduzido por estimulação, melhores os resultados. A criança não deixa de ser autista, pois o autismo é para a vida inteira, mas ela socializa melhor”, ressalta o professor.

Texto Completo: Portal UFC

Uma pesquisa publicada no Journal of Child Health Care mostra que crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) tem maior chance de terem outras condições médicas concomitantes, como convulsões, problemas gastrointestinais, alterações físicas e problemas imunológicos.

O estudo analisou as taxas de condições médicas concomitantes em 301 indivíduos com mutações genéticas que hoje são conhecidas por estarem ligadas ao TEA, independentemente de terem ou não um diagnóstico. Os dados foram retirados de dois estudos genômicos existentes: o estudo Investigation of Genetic Exome Research (TIGER) e o estudo Simons Variation in Individuals Project, Fase Dois (SVIP).

Esses dados foram então comparados com uma amostra de 2.676 crianças e adolescentes com diagnóstico de autismo, mas sem mutações genéticas ligadas ao TEA, com dados extraídos da Simons Simplex Collection (SSC). Os pesquisadores esperavam ver se as condições concomitantes são mais comuns em mutações genéticas específicas do que no TEA de forma mais ampla.

Os resultados descobriram que, em geral, pessoas com mutações genéticas ligadas ao TEA correm maior risco de outras condições médicas. Embora houvesse diferenças entre os grupos de genes, as pessoas com genes ligados ao TEA experimentaram mais problemas gastrointestinais, convulsões, anormalidades físicas e problemas imunológicos.

Os resultados mostraram que:

  • Problemas gastrointestinais foram comuns em todos os grupos genéticos, com taxas particularmente altas de constipação. O refluxo ácido também foi observado em muitos grupos de genes;
  • Convulsões não febris, ou convulsões que ocorrem sem febre alta ou outra causa conhecida, foram observadas em 17 dos 18 grupos de genes. Convulsões febris, ou aquelas causadas por febre alta, foram especialmente comuns em SCN2A e STXBP1, dois genes que estão fortemente ligados a convulsões de início precoce e epilepsia;
  • Vários grupos de genes foram relacionados com questões físicas, incluindo problemas cardíacos, problemas genitais e problemas de visão;
  • Indivíduos com mutações nos genes ligados ao TEA podem estar em maior risco de problemas relacionados ao sistema imunológico, como alergias alimentares e infecções de ouvido;

Compreender as causas biológicas dessas condições médicas concomitantes pode ajudar os pesquisadores a desenvolver intervenções mais direcionados, melhorando a qualidade de vida das pessoas com autismo.

Um enfermeiro da cidade de Timon, no Maranhão, conseguiu uma importante vitória jurídica para o seu filho e para todos os pais e mães de crianças autistas. A 8ª Turma do Tribunal Superior do Trabalho acolheu o recurso do pai para reduzir pela metade sua jornada semanal para acompanhar o filho em atividades terapêuticas. A decisão foi tomada por unanimidade e foi publicada no portal Conjur, nesta sexta-feira (22). 

Na reclamação trabalhista, o enfermeiro justificou a necessidade da redução por ter de realizar treino parental intensivo e acompanhar a criança nas atividades de terapia, fisioterapia e fonoaudiologia, além das consultas médicas. Ele argumentou também que tem de lidar com problemas psiquiátricos da sua mulher e dificuldades financeiras, “que provocam enorme sobrecarga e cansaço, sem o descanso reparatório”.

Sem provas

Em um primeiro momento, o TRT negou o pedido do enfermeiro, com a justificativa de que o enfermeiro teria de apresentar “prova cabal” da necessidade de redução da jornada. A corte regional ressaltou que o enfermeiro trabalhava em outro hospital pela manhã, já com jornada reduzida, e que, na parte da tarde, a criança frequentava o ensino regular infantil.

Ao recorrer ao TST, o enfermeiro explicou que seu pedido não tem como fundamento apenas poder acompanhar o filho nas consultas e terapias, mas a real necessidade da presença do pai no dia a dia, “principalmente orientando-o e conduzindo-o nas atividades e vivências diárias, uma vez que o acompanhamento familiar é fundamental para o desenvolvimento de um autista”.

Com provas

A relatora do recurso de revista, ministra Delaíde Miranda Arantes, entendeu haver provas suficientes da necessidade de atenção especial à criança. 

Segundo ela, o caso abrange a tutela de bens jurídicos destacados na ordem constitucional de 1988, “notadamente, o direito da pessoa com deficiência”.

Em seu voto, a ministra lembrou a Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência e sustentou que a jurisprudência do TST tem admitido a redução de jornada de empregada ou empregado público com dependente com deficiência, sem alteração remuneratória e sem compensação de horário, mediante a aplicação analógica do artigo 98, parágrafos 2º e 3º, do RJU.

Todavia, ela ponderou que a pretensão depende da especificidade do caso, “não se tratando de uma decisão generalizável”. Mesmo assim, não deixa de ser uma vitória a todos pais, mães e tutores de crianças autistas do país.

Fonte: Conjur

Um novo estudo publicado no Journal of Child Psychology and Psychiatry descobriu que a regressão da linguagem na primeira infância não necessariamente prenuncia maiores dificuldades de comunicação no futuro.

As habilidades de linguagem podem variar amplamente em crianças autistas, com muitas crianças desenvolvendo linguagem fluente, enquanto outras experimentam atrasos na fala ou nunca desenvolvendo-a plenamente. Neste estudo, os pesquisadores examinaram a relação entre a regressão da linguagem, ou a perda de habilidades de linguagem adquiridas anteriormente na primeira infância, e as habilidades de comunicação na adolescência.

Os pesquisadores analisaram dados de 421 crianças autistas no Canadá cujas famílias participaram do estudo “Pathways in ASD”, apoiado em parte pelo Autism Speaks. Os pais ofereceram feedback sobre o desenvolvimento, a função cognitiva e socioemocional de seus filhos em vários estágios, desde a idade do diagnóstico (2 a 5 anos) até os 10 ou 11 anos.

Das 408 crianças incluídas na análise, 22% apresentaram regressão de linguagem, com idade mediana de perda de linguagem aos 18 meses. Em geral, as crianças pequenas com regressão de linguagem tinham habilidades de comunicação expressiva mais baixas, ou capacidade de usar a linguagem; menor capacidade de comunicação receptiva ou capacidade de entender a linguagem; e habilidades motoras finas inferiores e funcionamento cognitivo.

No entanto, as crianças com regressão de linguagem geralmente aprenderam a andar um mês antes e disseram sua primeira palavra um ano antes do que aquelas sem regressão. Ambos os grupos finalmente atingiram a fala ao mesmo tempo, com o grupo regressivo apresentando um atraso de cerca de três meses nas habilidades de comunicação expressiva e receptiva.

A regressão de linguagem também teve pouco impacto na habilidade geral de linguagem na adolescência. Aos 11 anos, cerca de 6% das crianças com e sem regressão de linguagem desenvolveram habilidades de comunicação expressiva acima da média. Da mesma forma, 19% das crianças que experimentaram regressão de linguagem e 13% das que não desenvolveram habilidades de comunicação receptiva acima da média.

Para entender os fatores que afetam a regressão da linguagem e os resultados da comunicação, os pesquisadores examinaram sua relação com preditores sociodemográficos (sexo biológico, escolaridade materna e renda familiar) e preditores de desenvolvimento (habilidades motoras finas e habilidades cognitivas). Os resultados mostraram que os fatores sociodemográficos não tiveram um efeito forte na regressão ou no desenvolvimento da linguagem.

No entanto, havia uma forte conexão entre as habilidades cognitivas e motoras na primeira infância e os níveis de comunicação entre todas as crianças do estudo. A análise dos dados mostrou que, ao contabilizar as habilidades motoras iniciais, o déficit de linguagem associado à regressão da linguagem desapareceu.

É possível que esse resultado seja causado por erro de medição e que as habilidades motoras finas relatadas pelos pais reflitam a capacidade de linguagem subjacente. Por exemplo, os pais podem relatar que seus filhos têm habilidades motoras baixas devido à sua incapacidade de seguir instruções ou usar gestos comunicativos, que são muito afetados pelas habilidades de linguagem receptiva.

No entanto, a conexão entre a regressão da linguagem, habilidades motoras e cognição também pode indicar que a regressão da linguagem não é específica para os resultados da linguagem, mas é um sintoma de mudanças biológicas mais amplas que afetam o desenvolvimento cerebral em bebês com autismo.

Fonte: Autism Speaks

As avaliações continuadas são formas de levantar dados mensuráveis sobre a evolução dos indivíduos com autismo. Por que? Bem, todos sabemos que o que faz a Terapia ABA ser a mais indicada para o acompanhamento de crianças com autismo é o fato de ser um método baseado em evidências científicas. E como todo método científico, é fundamental ter dados para tomar as melhores decisões. Afinal, não existe ciência sem dados mensuráveis. 

As avaliações continuadas são formas de medir o que está e o que não está dando certo no acompanhamento desse indivíduo.

Como acontece?

Na Casulo Comportamento e Saúde todas as crianças passam por uma observação inicial e, depois, periódicas. A primeira é feita logo quando a criança inicia seu acompanhamento. Já as segundas são realizadas de tempos em tempos.

Após um ano na clínica, as crianças já passam por outros dois tipos de avaliações continuadas que são baseadas sempre suas respectivas faixas etárias. 

A primeira é mais voltada para a parte cognitiva, realizada com instrumentos e métricas padronizadas de desenvolvimento infantil. Nesse caso, a ideia é compará-los com uma população de crianças que não possuem autismo para que possamos ver quais as potencialidades e dificuldades das crianças. 

Em outras palavras, quais habilidades são necessárias para facilitar a vida dessa criança na comunidade? Como está o desenvolvimento comportamental, intelectual e social dessa criança, comparada às outras, que não possuem autismo? Saber isso nos ajudará a entender quais treinamentos de habilidades serão necessários para continuar a evolução dessa criança.

A segunda é baseada em critérios específicos para cada criança. Nesse caso, não queremos compará-la com ninguém senão com ela mesma. Dessa forma, é possível entender como ela está assimilando os treinamentos feitos e se houve a ampliação de habilidades funcionando ou não. 

Ou seja, as avaliações continuadas são fundamentais para entender as necessidades das crianças e mensurar a evolução delas. Isso faz parte do método científico do qual Terapia ABA faz parte.